Dzięki organizacjom takim jak Stowarzyszenie Alzheimera i Fundacja Alzheimera w Ameryce, świadomość na temat bolesnej choroby stale rośnie - ale wdowa po Gene Wilder, Karen Wilder, chce, aby wszyscy byli świadomi tego, przez co przechodzą opiekunowie.
W przejmującym eseju opublikowanym niedawno przez ABC News żona zmarłego aktora otworzyła się na opiekę nad Genem, podczas gdy on walczył z chorobą, która odebrała mu życie latem 2016 r., W wieku 83 lat. Ma nadzieję, że podzieli się swoim bolesnym doświadczeniem pomoże doprowadzić do wyleczenia i większego wsparcia dla rodzin opiekujących się chorymi na Alzheimera.
Z powodu emocjonalnego i fizycznego stresu związanego z opieką nad osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera, 40 procent opiekunów faktycznie umiera przed swoimi chorymi bliskimi, zgodnie z badaniem Stanford Medicine. A z pięcioma milionami Amerykanów żyjących obecnie z chorobą, oznacza to, że jest też oszałamiająca liczba zmagających się z nimi opiekunów.
Przed diagnozą w 2013 r. Karen, która poślubiła aktora w 1991 r., Zauważyła drobne i subtelne oznaki, że coś jest nie tak. Willy Wonka i gwiazda Fabryki Czekolady zaczęli mieć kłopoty ze wzrokiem i zapamiętywaniem nazw filmów, w których grał. Rozzłościłby się i niecierpliwił, wyprowadzając swoje frustracje z rodziny - coś, co było poza charakterem dla Gene'a, znanego jako „najmilszy, najczulszy człowiek”.
Choć Gene dobrze radził sobie z wiadomościami o swojej diagnozie, nadal było to katastrofalne. „W przeciwieństwie do innych diagnoz, nawet niektórych nowotworów, ten oferuje nawet odrobinę nadziei na przeżycie” - napisała Karen w swoim eseju. „Rezultatem byłby stały i straszny postęp strat - pamięć oczywiście, ale także kontrola motoryczna do punktu, w którym ostatecznie jego ciało po prostu zapomniałoby, jak połykać lub oddychać”.
Gen Karen szybko ogarnął powszechne zadania.
Mój mąż oczywiście wziął wiadomość z żalem, ale także zadziwiającą gracją. Obserwowałem jego rozpad w każdej chwili każdego dnia przez sześć lat. Pewnego dnia zobaczyłem, jak zmaga się z więzami na spodniach ze sznurkiem. Tej nocy wyciągnąłem sznurki. Potem jego nadgarstek krwawił z powodu nieudanego wysiłku, by zdjąć zegarek. Odłożyłem zegarek.
Podczas gdy radzenie sobie z chorobą Alzheimera było trudne dla Gene'a, stało się również coraz większym wyzwaniem dla Karen. „Jest jeszcze jeden szczególnie okrutny aspekt choroby Alzheimera, ponieważ oprócz niszczenia - kawałek po kawałku - tego, który jest nią dotknięty, niszczy życie osoby opiekującej się swoimi ofiarami” - napisała. „W naszym przypadku byłem tą osobą”.
Oczywiście, Karen nie jest sama w tej walce. W rzeczywistości jej wezwanie do zwiększenia świadomości przychodzi zaledwie miesiąc po tym, jak wdowa po Glen Campbell, Kim Campbell, wykorzystała doświadczenie męża, by bronić tej samej sprawy, w nadziei na pomoc innym.
Karen ujawniła, że Gene nigdy nie zapomniał, kim jest, ale wie, że zazwyczaj nie dotyczy to cierpiących. Obecnie współpracuje ze Stowarzyszeniem Alzheimera nad projektem „Pure Imagination Project”, aby podnieść świadomość osób cierpiących i ich rodzin, na których figuruje kultowy Willy Wonka Gene'a. Możesz dowiedzieć się więcej w Alzheimer's Association.
Przeczytaj pełny esej Karen w ABC News.
